Yo, Meritxell Puvill, hoy os escribo no solo como directora de Art i Flamenc, ni como profesora de danza tras más de veinte años de trayectoria. Hoy os escribo como madre.
Como madre de una niña con una enfermedad minoritaria. Como mujer que ha dedicado su vida a la danza y a la inclusión. Y como persona que, sin darse cuenta, siente que el universo la ha ido preparando durante años para entender muchas cosas que hoy, por fin, tienen sentido.
Durante más de dos décadas trabajando con niños, jóvenes y adultos en Tarragona y, desde hace un año, también en Riudoms con L’Art de la Dansa, he descubierto una realidad muy clara: casi el 90% de las personas que llegan a nuestros centros no vienen solo a aprender a bailar.
Vienen buscando algo más. Algunos necesitan autoestima. Otros, confianza. Otros, sentirse aceptados. Muchos necesitan expresar emociones que no saben explicar con palabras.
Y así, impulsada por la curiosidad, la intuición y años de estudio sobre desarrollo emocional y crecimiento personal, empecé a entender que la danza transforma mucho más que el cuerpo.
La danza transforma la mente. Transforma la seguridad personal. Transforma la manera de mirarse al espejo. Y, sobre todo, transforma la manera de sentir la vida.
Por eso, en Art i Flamenc, la inclusión no es una palabra bonita para poner en redes sociales. Es una realidad demostrable que vivimos cada día en nuestras aulas. Hemos acogido a alumnos con diversas dificultades físicas, emocionales o necesidades especiales; y a familias que llegaban con miedos y heridas provocadas por otros centros donde les decían que «no podían aceptarles hasta tener un grupo especial».
Para nosotros no existen niños «así» o «normales». Existen personas únicas, con necesidades, talentos y ritmos diferentes. Cada uno tiene su propio «compás» y todos merecen un espacio donde sentirse vistos, respetados y capaces.
Mi princesa flamenca: Alma Sinaí y la búsqueda de un diagnóstico
Mi hija pequeña, Alma Sinaí, mi princesa flamenca, caminaba de puntillas desde que dio sus primeros pasos hasta aproximadamente los cinco años. De repente, un día, dejó de hacerlo. De hecho, ya no podía ponerse de puntillas en absoluto.
Todas las revisiones pediátricas parecían normales, pero mi intuición de madre me decía que algo no encajaba. Insistí mucho.
Gracias a Lluïsa, una enfermera pediátrica que ha sido un ángel en nuestro camino, llegamos a una figura clave en nuestra historia.
El encuentro con Neus Moya y el Hospital Sant Joan de Déu
Así conocimos a Neus Moya, directora de Lo Peu y reconocida podóloga infantil. Desde el primer minuto, con una profesionalidad impecable y una empatía extraordinaria, detectó que algo no iba bien.
(Aprovecho para agradecerle de corazón el altavoz que nos ha dado recientemente. Podéis leer su post en Instagram sobre la historia de Alma aquí, una publicación que nos ha emocionado profundamente).
Gracias a sus estudios, llegamos al Dr. Nacimento y a todo el equipo de Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Tras diversas pruebas y estudios genéticos, llegó el diagnóstico: Neuropatía axonal asociada al síndrome del GDAP1.
Se trata de una enfermedad minoritaria de origen genético que afecta principalmente a la conducción nerviosa y a la fuerza muscular de las extremidades (piernas y manos). Actualmente, Alma Sinaí es una de las pocas niñas diagnosticadas. Es la número 13 en España.
Cuando los médicos no entienden cómo puede hacer todo lo que hace
Cuando los especialistas me preguntaban qué actividades hacía la niña, su reacción era de sorpresa absoluta: Ballet, danza estilizada con castañuelas, sevillanas, flamenco, baile deportivo, danza urbana, defensa personal… y actualmente, piano.
Los médicos destacan que su desarrollo y capacidad funcional sorprenden positivamente gracias a la gran estimulación física, artística y motriz que recibe desde pequeña. Y es que muchos niños con esta enfermedad tienen dificultades mucho más severas.
Aquí entendí una de las mayores lecciones de mi vida: Cada cuerpo es diferente. Cada niño es único. Y ningún diagnóstico debería definir los límites de una persona.
Recuerdo el comentario de una médica que nos sugirió explicarle a Alma que nunca podría ser bailarina de ballet porque no podría hacer un relevé correcto sobre puntas. Aquel comentario me dolió, pero a la larga, una aprende.
Yo nunca le diré a mi hija, ni a ningún niño, un «no puedes». Mi trabajo no será cortarle las alas, sino ayudarla a encontrar la manera de volar.
Zapatos de flamenco a medida: Adaptación, equipo y amor
Como profesora y también como diseñadora de zapatos de flamenco, decidí tomar las riendas. Le diseñé unos zapatos a medida, hechos artesanalmente, modificando la posición de los foot taps y adaptando la lengüeta y la sujeción (usando el sistema foot-up de Orliman) para que fueran funcionales para su técnica y necesidades concretas.
Junto a mi hermana, Montserrat Puvill, y el resto de nuestro increíble equipo docente (Iván Góngora, Aroa Albert, Lola Forner y Alba Ventura), trabajamos potenciando su musculatura y adaptando técnicas que teóricamente «no se hacen» en el flamenco… pero a ella le funcionan. Su padre, Jordi, también es un pilar fundamental, potenciando toda la parte física. Somos un equipo.
La danza como herramienta de salud emocional
Alma Sinaí no está «curada», pero tampoco ha empeorado. Incluso se ha presentado a concursos obteniendo las mismas puntuaciones que compañeras sin diversidad funcional, ante jurados que desconocían por completo su situación (bailando una coreografía creada por su hermana mayor, Aroa).
Esto demuestra que, con amor, adaptación, trabajo en equipo y fe, las barreras muchas veces se pueden transformar.
En este camino también quiero agradecer a Josep Guarch, terapeuta y maestro de astrología, por su acompañamiento emocional. Cuando una familia atraviesa algo así, necesita espacios de escucha, calma y energía positiva para seguir caminando con serenidad.
Dar voz a las enfermedades minoritarias
No escribo este artículo para buscar lástima. He llorado mucho en silencio e incluso me he llegado a culpar. Lo expongo porque sé que otras familias sienten esta misma montaña rusa de lucha, tristeza y fuerza. No estáis solos.
Escribo para dar voz. Porque las enfermedades minoritarias existen, porque falta investigación y porque hay demasiado desconocimiento.
En Art i Flamenc llevamos años haciendo colaboraciones benéficas, y espero que en nuestra próxima gala benéfica para recaudar fondos no seamos solo 13 familias luchando, sino cientos de voces reclamando investigación y humanidad. Porque la inclusión real no es adaptar un aula, es adaptar la mirada de la sociedad.
«El compás no siempre se escucha con los pies… a veces se escucha con el alma.»
Y en este caso, ALMA se escribe con mayúsculas.
ALMA SINAÍ, quizás no podré evitar todas las piedras de tu camino, pero te prometo que siempre caminaré a tu lado… y cuando no puedas caminar, bailaremos juntas. Te quiero.
¿Te ha inspirado la historia de Alma? Ayúdanos a dar visibilidad a las enfermedades minoritarias compartiendo este post y apoyando la investigación. Juntos hacemos que el compás suene más fuerte.